EL MEJOR EJEMPLO, LOS HERMANOS

Se dice que quien tiene un amigo tiene un tesoro, ¡y qué razón!…pero la verdadera fortuna se tiene cuando tenemos a nuestro amigo, a nuestro mayor apoyo, bajo el mismo techo: nuestro hermano.

El vínculo que se crea entre hermanos, supone una relación muy estrecha que supondrá o formará parte de los primeros cimientos a nivel social y emocional de nuestra vida, ya que será una fuente de apoyo a nivel de aprendizaje.

En la relación con los hermanos existen momentos de juego, de compartir, surgen discusiones o situaciones conflictivas, situaciones en las que nos vemos obligados a ceder…y todo ello contribuirá en el desarrollo de la personalidad, manera de relacionarse, manejo y control de emociones. Pero… ¿qué ocurre en el caso de tener un hermano/a TEA?

Todo ello puede influir en el núcleo familiar. Los niños que tienen hermanos con trastorno del espectro autista comúnmente pueden desarrollar sentimientos que quizás, en muchas ocasiones, sean complejos de entender. Esto varía en función de las necesidades del hijo TEA y en la posición que en el rol familiar se encuentren sus hermanos.

Si se trata de hermanos mayores, tienden a responsabilizarse de muchas de las situaciones que puedan darse en casa, dejando en ocasiones de lado sus deseos y responsabilidades para ayudar todo lo posible a sus padres en el “cuidado” de su hermano. En el caso de hermanos menores, suelen encontrarse en una situación un tanto conflictiva, en la que están implicados en responsabilidades distintas a otros niños de su misma edad. Además, cuando son pequeños, pueden tener dificultades para comprender lo que le sucede a su hermano y para entender cómo poder relacionarse con él.

Las habilidades madurativas del hermano del niño TEA, supondrán la clave para hacer frente a la situación, así como también la unión familiar y de comunicación existente. Para ayudar a entender el contexto que le rodea, es necesario dotar al niño de estrategias para comprender y aceptar la realidad de su hermano.

También será beneficioso que sea partícipe en actividades o terapias juntos para fortalecer el vínculo entre ambos a través del juego y experiencias satisfactorias, favoreciendo también la relación de ambos con los demás.

Por último, será también de especial relevancia reforzar, premiar y dar cariño a ambos por igual, para así evitar llamadas de atención y conductas inadecuadas y hacerles sentir seguros y en igualdad.

Y ahora la cuestión es…¿cuál será el punto de vista de los pequeños que tengan hermanos con diversidad funcional? ¿cómo percibirán sus rituales, forma de comunicarse, etc.?

Para terminar el post, os dejamos un texto sacado del cortometraje francés “Mi hermanito de la luna”, en el que una niña narra lo especial que es el día a día con su hermano y, para ella, su mejor amigo:

MI HERMANITO DE LA LUNA

“Me acuerdo que al nacer, mi hermanito no dejaba de comer, comía mucho mucho y también lloraba mucho mucho, pero no solía dormir apenas.

Ahora mi hermanito ya no es tan pequeño, pero no se mueve mucho, tampoco dice nada. A veces, me haría ilusión hacerle reír, pero no funciona, hace como si no me viera, como si no me oyera…

Mi hermanito siempre está mirando al cielo y se queda quieto…excepto a veces, cuando mamá está pasando la aspiradora, cuando algo se está cociendo, cuando pasamos por debajo de un túnel o cuando cantamos cumpleaños feliz. Cuando hay invitados en casa y no le apetece, cuando le cortamos las uñas, cuando se aplaude y cuando intentamos cortarle el pelo, entonces ahí él se enfada muchísimo…y eso no es nada divertido.

Papá y mamá tienen que aprovechar cuando duerme para cortarle el pelo con mucho cuidado.

Mi hermanito va a la escuela infantil pero no juega con los demás niños, sigue mirando hacia arriba, como siempre.

Cuando damos un paseo, la gente también le mira mucho y a veces él hace gestos bastante raros, levanta los brazos, como si quisiera volar.

A algunas personas les da miedo, piensan que se trata de una enfermedad contagiosa.

Yo le ofrezco joyas, le encantan las joyas porque brillan, pero no las toca, o alomejor sólo un poquitín con la punta de los dedos.

Ya ha ido a un montón de doctores, especialistas…muchos, muchos, y sigue yendo a otros.

Papá y mamá dicen que él no es como los demás, es un poco raro…pero yo miro mucho a mi hermanito, este hermanito que siempre mira el cielo, incluso cuando vamos de compras, incluso en el coche, le encanta mirar el cielo.

Mi hermanito nació como todo el mundo, pero también viene un poco de la luna, pues claro, a él le gusta lo que brilla, como la luna, le gusta todo lo que es redondo y que se parece a la luna, como una alcantarilla, siempre se para ante las alcantarillas, es cierto, y si queremos que avance, hay que poner el pie por encima para que no la vea más, y así sigue andando.

Además, le gusta subir escaleras pero no bajarlas, prefiere subir…y nunca deja de subir.

Mi hermanito es un príncipe, un príncipe director de orquesta. Me gustaría ser un hada para hechizarle para que prefiera estar aquí en vez de en la luna, le daría una mano para que viniera conmigo.

Con mi hermanito, hemos inventado un idioma.

Jugamos al juego del sombrero, me pongo un sombrero y él se ríe, corre detrás de mí y en ese momento estamos los dos, juntos. Y en ese momento soy feliz.”

CONDUCTA Y APOYO ESCOLAR

Salvando las distancias, las incertidumbres de aquellas familias que llegan a nuestro centro con un alumno con dificultades más de tipo escolar, de aquellas con niños con patologías asociadas a su comportamiento, no son tan diferentes entre sí: que esté adaptado en los diferentes contextos donde realiza su día a día (casa, colegio, parque, extraescolares,…), que sepa comunicar aquello que necesita, canalizar sus emociones, tener herramientas para desenvolverse en el día a día…

En un principio parece que el trabajo de modificación de conducta que se hace con un niño que pueda presentar problemas de dislexia, disgrafía o discalculia es muy diferente a otro con TEA, por ejemplo, pero no es así. Debemos tener en cuenta qué es lo que ocurre antes de que se produzca esa conducta y/o después. Muchas veces es el entorno el que, sin querer, está haciendo que esas conductas se perpetúen o vayan a más. De igual modo, en muchas ocasiones, los padres vienen porque sus hijos no logran los objetivos educativos porque creen que tienen dificultades cognitivas pero no siempre es así. Hay otros componentes que hacen que no se estén alcanzando los hitos propios de su edad.

En Abaloo, además de atender a niños con TEA y otros trastornos generalizados del desarrollo, también se trabajan dificultades de aprendizaje que muchas veces vienen diagnosticadas por su centro educativo. Intervenir de forma paralela no resta importancia al trabajo del tutor en el aula y de otros profesionales del centro, sino todo lo contrario: acompaña y refuerza al trabajo que se hace en el centro escolar. Es por eso que la comunicación con el orientador del colegio, su tutor y con otros profesionales se hace imprescindible.

Todos aquellos alumnos con los que trabajamos de manera directa e individualizada en nuestro centro no se comportan igual en el centro escolar que en Abaloo; en Abaloo que en casa, con un familiar que con otro,… Es por ello que recoger el mayor número de datos posibles y contrastarlos entre los diferentes agentes educativos (y no educativos, como la familia) nos ayuda a ver qué es lo que está ocurriendo. A esto se suma que la comunicación con todas las partes aporta mayor riqueza al proceso de enseñanza-aprendizaje del niño en los diferentes contextos de educación formal y no formal.

En ocasiones nos centramos en el diagnóstico y/o en la evaluación (partes fundamentales para poder diseñar una programación y posteriormente intervenir) y parece que los problemas de comportamiento vienen de ahí: la frustración de no seguir el ritmo de la clase, de no escribir de una manera legible, de no entender lo que se está leyendo hacer que aparezcan conductas inadecuadas. Es por ello que el resultado de una intervención global será que ambas partes, conducta y aprendizajes académicos, vayan mejorando a la vez.

Ahí radica la diferencia de un servicio de apoyo escolar y una intervención de trastornos de aprendizaje basado en las competencias curriculares, las características del alumno, su conducta y cómo el entorno es capaz de reconducir su comportamiento consiguiendo que actitud y aptitud mejoren notablemente. Los resultados de una intervención coordinada y en continua comunicación con todos los agentes presentes en el desarrollo del menor, también se aprecian en los logros del aula.

CÓMO ASUMIR EL DIAGNÓSTICO DE MI HIJO

A menudo nos encontramos con padres y madres que acaban de recibir un posible diagnóstico de su hijo y vienen sin saber qué hacer ni por dónde empezar.

Al principio es un shock, puesto que todas nuestras ideas que teníamos de cómo sería nuestro hijo, a qué se dedicaría, cuántos hijos tendría, si se casaría se caen de repente. Al final pasamos por un duelo de esa idealización de nuestro hijo y de su desarrollo típico.

Pasamos por la etapa de negación, y pensamos: no puede ser, se han equivocado, ese día mi hijo había dormido mal, no estaba atento… Puede durar días o semanas.

Después viene la etapa de la ira, en esta etapa es muy común hacernos reproches y preguntarnos si hicimos algo mal, si es nuestra culpa, quizás es por ese día que se cayó y yo no pude sujetarle, o igual que durante el embarazo estuve nerviosa, es normal pasar por todo ello, pero tampoco te mortifiques, no tiene nada que ver con todas esas cosas por la que te has cabreado contigo mismo porque quizás tuvieron que ver. Estos reproches o sentimientos de ira aparecen ante la frustración de ver algo que es irreversible, también podemos llegar a proyectar esa rabia en las personas más cercanas.

La tercera etapa es la negociación, que es en la que fantaseamos con qué ocurriría si no tuviese ese diagnóstico y pensamos en estrategias que podrían cambiar esa decisión.

La cuarta es la depresión, esa sensación de vacío que nos inunda por dentro y que no nos deja pensar, que solo nos sentimos mal y tristes y no nos deja ver más allá.

La última es la aceptación, es dónde piensas más claro y te preguntas qué hacer a dónde llevar a tu hijo, qué será lo mejor para él, cómo poder trabajar todas sus dificultades.

La parte más difícil desde luego es afrontar la realidad, reunir todas tus fuerzas para poder darle a tu hijo lo mejor. Déjame decirte que no pasa nada, es normal lo que te ocurre, pero antes que su discapacidad o su autismo es él o ella, es tu hijo, es el mismo, no ha cambiado.

Una vez recuperes tus rutinas, y lleves a tu hijo a un buen profesional (esto es lo más importante al final) verás los cambios, verás cómo tu hijo mejora y que esas dificultades que al principio eran una montaña enorme van siendo poco a poco granitos.

Y créeme no hay nada más bonito para un profesional que ver como esos chicos mejoran, cómo van siendo más felices y cómo los padres también lo son y te devuelven una sonrisa, esa es nuestra mayor recompensa.