Autismo y ansiedad: una realidad silenciada

La Condición de Espectro del Autismo (CEA) como viene denominándose últimamente, o Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que implica una condición de neurodiversidad ¿Y eso qué significa?

Las personas con TEA tienen un desarrollo neurológico diferente a aquellas que consideramos dentro de la neurotipicidad, pues desde que nacen, incluso antes del nacimiento, cuando empiezan a formarse las estructuras cerebrales y se empiezan a dar las primeras conexiones neuronales, ellos/as siguen una evolución distinta.

Algunas estructuras parecen verse afectadas, como la amígdala, el giro fusiforme o el surco temporal superior, relacionados con la capacidad para percibir e interpretar información social y emocional; y la corteza prefrontal asociada a las funciones ejecutivas (FFEE) como atención, flexibilidad cognitiva y planificación, entre otras.

Además, parece que en el cerebro de estos niños y niñas no se produce una adecuada poda sináptica, necesaria para consolidar las redes neuronales que más se utilizan, y obviar las que menos. Esta inadecuada poda tiene como consecuencia un cerebro menos especializado y lleno de “ruido”.

La afectación neuronal tiene su correlato a nivel conductual, y así nos encontramos con los síntomas característicos del TEA: dificultades en la interacción y comunicación social, hiper selectividad estimular, y conductas e intereses repetitivos y estereotipados.

Además de todo ello, parece que el TEA está muy estrechamente relacionado con la ansiedad.

Tradicionalmente ha habido cierta controversia con este asunto, pues algunos incluso consideraban que el TEA era un trastorno de ansiedad. Hoy en día sabemos que el TEA y la ansiedad, a pesar de compartir muchas características, son dos trastornos diferentes. Tienen en común algunas variables como que ambas condiciones implican dificultades para tolerar la incertidumbre, desregulación emocional y problemas en FFEE.

Asimismo, la alexitimia (dificultad para reconocer y expresar las propias emociones) que tienden a presentar estos niños y niñas nos pone una barrera, tanto a profesionales como a familiares, en la comprensión de sus estados emocionales. Ello combinado con que muchos de nuestros niños/as tienen severas dificultades en la comunicación social, y carecen de lenguaje como medio de comunicación.

De modo que, tenemos que ser especialmente sensibles ante ciertos signos que nos ayuden a comprenderles.

¿Cuáles pueden ser estos signos? Algunos ejemplos son:

  • Agitación motriz ante ciertos estímulos sensoriales (colores, ruidos, olores, texturas, sabores)
  • Problemas de sueño y alimentación ante el cambio de rutinas
  • Llanto o quejas ante tareas nuevas y/o que consideran complicadas
  • Aumento de las autoestimulaciones -como por ejemplo manierismos-, ante ciertos estímulos sensoriales

¿Qué podemos hacer para ayudarles?

  • Modificar el entorno, reduciendo la exposición ante estímulos que les puedan resultar aversivos (reducir el ruido, ordenar la sala/habitación, retirar objetos de color fosforito, cortar etiquetas de la ropa, evitar texturas ásperas…), y organizando y estructurando las rutinas con apoyos visuales (calendarios, agendas, pictogramas…)
  • Aumentar su repertorio de habilidades y otorgar las ayudas adecuadas para prevenir que se desaten crisis o estados de ansiedad elevados por la frustración
  • Enseñar técnicas de relajación y control conductual, como un entrenamiento que no se ha de hacer nunca en el momento de la crisis, sino de manera previa, cuando el niño/a esté emocional y cognitivamente disponible para ello

Referencias

American Psychiatric Association (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5 ed.) Edition (DSM-5). Washington, DC: Author.

Paula, I. (2013). Coocurrencia entre ansiedad y autismo. La hipótesis del error social y de la carga alostática. Revista de Neurología, 56(1), 45-59.

Paula, I. (2015). La ansiedad en el autismo. Madrid, España: Alianza Editorial.

Rogers, S. J. y Dawson, G. (2010). Early start Denver model for young children with autism. New York, NY: Guilford Press.

Leire Redondo Urbieta

Amor, audiovisuales y diversidad

Muchos somos a los que nos gusta el cine y las series. A muchos de nosotros historias de la vida cotidiana. Aunque sepamos que son historias inventadas o basadas en hechos reales, lo que nos hace permanecer sentados hasta el final de la proyección es ver cómo los personajes intentan salir airosos de esas situaciones (aunque no siempre lo consigan).

Hay películas sobre discapacidad que emocionan y marcan un antes y después en nuestras vidas. A mí me marcó Rain Man cuando la vi por primera vez con ocho años. El personaje de Dustin Hoffman con unas capacidades asombrosas que me hacía sentir ternura y  admiración a partes iguales, frente al personaje de Tom Cruise, un hermano arrogante, obsesionado con el dinero y todo lo que tenga que ver con el poder y el éxito. Yo no entendía como el “deficiente” (así nombraban a los raros o a los que no eran normales cuando era yo pequeña) era el personaje de Hoffman cuando el de su hermano era el que realmente sacaba lo peor de mí.

Al final, el hombre de la lluvia hace de su hermano una mejor persona. Algo parecido conseguía el personaje de un jovencísimo Leonardo DiCaprio en ¿A quién ama Gilbert Grape? en las personas de su entorno. Otra película, adaptación de la autobiografía de Christy Brown es la de Mi pie izquierdo donde, a través de la mirada de un artista que nace con parálisis cerebral nos vuelve a cuestionar sobre las diferentes capacidades, sobre todo la de desear al otro o la de amar.

Cada vez hay más proyecciones sobre los problemas que aparecen a la hora de relacionarse, tener una pareja, emanciparse y crear una familia, donde se pone el acento en las dificultades de las personas con diversidad funcional y no del desconocimiento y/o las barreas del resto de la sociedad.

La serie anglosajona Derek, la americana Atypical, los Campeones de Javier Fesser o padres como en Soy Sam o El milagro de la celda 7 vuelven a abrir un debate sobre las relaciones afectivas y emocionales en las personas con diversidad funcional.

Pero poco se habla de la cómo se establecen estas relaciones y de la sexualidad de estas personas y, específicamente, en las personas dentro del espectro autista.

Hace poco un amigo actor y director me dijo que tenía que ver El amor en el espectro. No sabía muy bien decirme si era un reality, un documental, una serie… pero que estaba tardando en verla y que por favor, le sugiriera asociaciones o grupos donde él pudiera conocer y colaborar con personas con TEA. Ante tanto interés y perseverancia me puse a verla. Tengo que reconocer que el formato me llamó mucho la atención. Una especie de First Dates donde personas dentro del espectro tienen citas con otros jóvenes. Es para verla más de una vez.

Por un lado llama la atención como la sociedad australiana está más abierta a favorecer programas sociales donde personas con autismo tengan espacios donde relacionarse y fomentar su independencia al alcanzar la edad adulta con o sin pareja. Pero por otro lado sorprende que muchos de los jóvenes no han tenido un diagnóstico (sobre todo las chicas) hasta que no han alcanzado la adolescencia, lo que no les ha permitido tener los apoyos necesarios para poder desenvolverse en sociedad. Según se ve hay un acompañamiento a las personas con TEA y a sus familias en esta etapa de la vida donde muchos de ellos quieren encontrar un compañero de vida, algo que a las familias también alegra y tranquiliza.

Hay momentos en donde una se cuestiona lo difícil que lo hacemos las personas neurotípicas cuando conocemos a alguien, dando rodeos para explicar lo que realmente sentimos, en alargar citas que sabemos que no van a ningún lado o, todo lo contrario, confirmamos que el amor de nuestra vida lo tenemos delante de nosotros antes de acabar el primer plato de la velada.

A lo largo de la primera temporada de El amor en el espectro  vemos cómo cada uno es único en gustos, intereses, en la manera de abordar una primera cita, pero donde hay premisas marcadas y entrenadas previamente por terapeutas. Es importante hacer una presentación de uno mismo, preguntar a la otra persona cómo está, ofrecerle un lugar en la mesa, elogiar aquello que vemos en una primera toma de contacto, tener sentido del humor… pero sobretodo, y lo más importante, encontrar puntos en común. Tener muy claro qué es lo que se quiere encontrar en la otra persona y, si no es la persona con la que se quiera tener una relación, saber expresarlo adecuadamente y seguir abierto a conocer a una nueva posible pareja. Otros ya tienen pareja y sus inquietudes son las de irse a vivir juntos, sorprender al otro con un “¿quieres casarte conmigo?” y crear una familia.

Independientemente de cuáles sean las preferencias de cada uno, sus objetivos o anhelos de pareja y de la situación en la que nos encontremos, la conclusión más importante que podemos sacar al ver esta serie documental es que la capacidad de amar, de querer y querer sentirnos queridos está dentro y fuera del espectro y de la diversidad funcional.


Sofía Cano Barrio

CUANDO EL CASTIGO ES EL REFORZADOR

A veces, ante conductas inadecuadas de los niños, solemos repetirles una y otra vez las normas; sin parar de decir cosas como no paras, no me haces caso, no vas a conseguir tu premio, lo vas a perder; que ya te lo hemos dicho cien veces… Pues a veces, cuando creemos que va dejar de hacerlo porque estamos dándole una retahíla que desearía parar de escuchar, realmente está consiguiendo la atención que está buscando. No sólo pasa con los niños con diversidad funcional, de hecho también nos pasa a los adultos, si nos paramos a pensarlo.

Cuando comencé a trabajar con niños, el primer “darme cuenta”, casi de manera intuitiva, fue con Miguel (qué bien me hubiera venido saber de análisis y modificación de conducta en aquellos tiempos). Estaba en una clase de niños de 2º de Educación Infantil. Estaba haciendo las prácticas de Educación Especial en un colegio concertado de una zona desfavorecida de Granada. Este niño era un encanto, muy listo e inteligente, atento, pendiente de todo lo que se iba a trabajar, ayudaba a sus compañeros pero, en el momento en que la tutora o yo nos deteníamos a ayudar a otros niños de manera individual, pegaba al compañero que tenía al lado y no dejaba de mirarnos. Nuestra primera reacción era ir a pararle, le decíamos que eso no lo podía hacer,… pero volvía. Lo que quería Miguel era llamar nuestra atención. Le daba igual que diéramos un golpe en la mesa, que le dijéramos que eso no lo podía hacer, que viera a su compañero llorar, etc. Él conseguía que dejáramos de hacer lo que estuviéramos haciendo y nos acercáramos a él. Probé a acercarme a él más veces a lo largo de la jornada (en una clase de 20 niños con muchas dificultades de aprendizaje es lógico que sin querer nos centremos en aquellos que necesitan más apoyo), dedicarle su tiempo y, en el momento en el que repitiera esa conducta, sin decirle nada le levantaba y le sentaba en una parte de la clase donde nos pudiera ver y seguir la clase pero lejos de sus compañeros. En unos días dejó de hacerlo.

En la metodología ABA prima el refuerzamiento positivo, pero a veces el tiempo fuera, la pérdida del reforzador o la atención por parte del adulto son necesarios. Y, ¿cómo podemos hacer para que entiendan esa contingencia sin tener que verbalizarla? Podemos ayudarnos de paneles visuales donde recordemos ese contrato conductual sin dar la atención que el niño nos está “pidiendo”. En este caso, este tipo de castigo no funcionaría si no hay tiempos de atención por nuestra parte a lo largo del día. Igualmente, debemos establecer las normas antes de llevarlo a cabo, también valiéndonos de esos apoyos visuales con dibujos, pictogramas o simplemente escribiendo la contingencia: si pegas a otros niños, te sientas fuera de la asamblea, por ejemplo.

En otras ocasiones, y se suele dar en niños con dificultades de comunicación o preverbales, este tipo de conductas pueden darse para evitar o salir de una situación. En el caso de un niño con TEA con el que he trabajado como ayuda de sombra en un centro ordinario de infantil, era que pegaba a sus compañeros para salir de esa situación. Había veces que no quería hacer la tarea, estar en la asamblea siguiendo a la tutora, pegaba y se le “castigaba” alejándole del resto de la clase. Estamos aumentando esa conducta. Lo que estaba aplicando como un castigo realmente era un premio para él, resultando que la función de esa conducta era salir de esa situación y estar tranquilo un rato. Esa situación que en principio es gratificante, era aversiva para él. Se le dio la alternativa de decir “quiero descansar” para coger una silla y sentarse fuera del círculo, y funcionó. Eso sí, premiando mucho por estar cerca de ellos, seguir a la tutora y hacer las tareas. De hecho, se le dejaba estar un rato “tranquilo” al finalizar la asamblea, jugar con los compañeros o hacer una tarea. 

Podría explicar con términos más técnicos cuándo un estímulo es un refuerzo positivo, negativo; cuándo realizamos un refuerzo diferencial, qué es una contingencia… Adonde quiero llegar es a la importancia de un análisis funcional para ver cuál es la función de la conducta y la importancia de paneles y apoyos visuales. Con estas ayudas dejaríamos de repetir la norma sobre todo en aquellos momentos de conflicto, de negociación. También para aquellos niños que quieren conseguir llamar nuestra atención, alcanzando mayor control por nuestra parte reconduciéndoles al panel e incluso logrando mayor autocontrol por parte del niño teniéndolo a la vista. Todo ello, sin olvidar ofrecer tiempos de reforzador y siendo sistemáticos para que tengamos más oportunidades de éxito y lograr que desaparezcan las conductas inadecuadas.